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DIRITTI DEI CITTADINI - EUROPA/ SANITA' - CESE ESORTA UE A LANCIARE PIANO D'AZIONE PANEUROPEO SULLE CURE AVANZATE DELLE MALATTIE RARE. SONO INTERESSATE BEN 36 MILIONI (8%) DI PERSONE INTERESSATE
(2023-10-10)
Alla conferenza di Bilbao, il Comitato economico e sociale europeo (CESE) ha esortato l’Unione europea a lanciare un piano d’azione europeo volto a rafforzare la cooperazione tra i sistemi sanitari nazionali. L’obiettivo principale: fornire diagnosi, trattamenti e cure migliori ai pazienti affetti da malattie rare.
Una strategia europea per fornire alle persone affette da malattie rare le cure di cui hanno bisogno nello Stato membro dell’UE in cui è disponibile il miglior trattamento.
È questo l'appello rivolto dal CESE all'Unione europea e ai suoi Stati membri in occasione della conferenza in corso a Bilbao il 10 e 11 ottobre 2023.
Il Comitato esorta l'UE a lanciare un piano d'azione europeo per rafforzare la cooperazione europea tra i sistemi sanitari per combattere le malattie rare e garantire ai pazienti l'accesso alle conoscenze e alle cure più avanzate ovunque si trovino nell'Unione europea.
Le malattie rare sono condizioni solitamente croniche e talvolta invalidanti o pericolose per la vita. Attualmente sono oltre 7 000 le malattie rare (croniche e ivalidanti) che colpiscono l’8% della popolazione dell’UE, ovvero circa 36 milioni di persone.
Circa l'80% di esse sono genetiche, il 70% iniziano durante l'infanzia. Fino al 95% di queste malattie non hanno trattamenti o cure specifiche. Gli esempi includono: sclerosi laterale amiotrofica (SLA), anemia falciforme ed emofilia.
La complessità di queste malattie e la scarsità di dati e conoscenze rendono difficile per i pazienti, i familiari e gli operatori sanitari ricevere una diagnosi tempestiva, un’assistenza sanitaria e sociale adeguata e qualsiasi trattamento disponibile.
L’Unione Europea sostiene ampiamente gli sviluppi politici e la ricerca nel campo delle malattie rare da più di 25 anni, ma ha bisogno di una strategia europea per combattere le malattie rare poiché nessuno Stato membro può farcela da solo.
Le 24 reti di riferimento europee (ERN), istituite nel 2017 con il supporto della Commissione europea, rappresentano un'importante pietra miliare nella cooperazione europea tra i sistemi sanitari e riuniscono alcuni dei migliori professionisti e ricercatori dell'UE in quasi tutti i settori della medicina e della medicina. assistenza sanitaria. Ciò rende più semplice condividere esperienze nella diagnosi, fornire trattamenti e generare conoscenze e ricerche per i pazienti europei affetti da malattie rare.
Dal 2009 il CESE sostiene un approccio globale dell’UE che tenga conto di tutte le esigenze delle persone affette da malattie rare. Nel 2022 il Comitato ha pubblicato un parere in cui ribadisce questa richiesta e chiede soluzioni dell’UE per mitigare l’impatto quotidiano delle malattie rare sia nella vita personale che professionale.
Organizzato dalla Sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell'informazione del CESE, il convegno è stato l'unico evento sanitario promosso dalla presidenza spagnola dell'UE. L'evento ha riunito 50 relatori, 45 membri del CESE, il direttore generale della Salute e sicurezza alimentare della Commissione europea, 3 deputati al Parlamento europeo e circa 550 partecipanti provenienti da tutta Europa.
Il fatto è che le “malattie rare” non sono affatto rare : colpiscono la vita di 36 milioni di persone in tutta Europa." Ha fatto presente Oliver Röpke , presidente del CESE. È una sfida paneuropea che richiede una soluzione paneuropea. Il CESE ha presentato una serie di raccomandazioni alle istituzioni dell’UE in cui delinea le modalità per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. Abbiamo bisogno di una nuova strategia e di un nuovo Fondo di solidarietà europeo per sostenere l’onere finanziario affrontato da questi pazienti. Il momento di agire è ora.
Baiba Miltovi?a , presidente della sezione Trasporti, energia, infrastrutture e società dell'informazione del CESE condivide l'ipotesi di un piano d’azione europeo per rafforzare la cooperazione europea tra i sistemi sanitari e consentire ai pazienti affetti da malattie rare di essere curati nello Stato membro dell’UE più adatto. Il Comitato economico e sociale europeo chiede da tempo un approccio europeo globale. Nessuno Stato membro può farcela da solo. I pazienti affetti da malattie rare meritano le migliori cure, indipendentemente da dove siano disponibili in Europa."
"Un’Unione sanitaria europea forte è un’Unione che protegge e si prende cura di ogni cittadino. In questo caso, è l’Unione a fornire soluzioni UE per sostenere i pazienti affetti da una malattia rara e le loro famiglie. L’UE ha proposto misure che abbracciano diverse aree politiche e forniscono un approccio globale alle malattie rare. Nell’Unione sanitaria europea che stiamo costruendo, abbiamo il dovere di sostenere le persone che vivono con malattie rare e le loro famiglie. I nostri sforzi continueranno a fare la differenza per tutti coloro che ne hanno bisogno." Ha dichiarato Stella Kyriakides , commissaria europea per la salute e la sicurezza alimentare. (10/10/2023-ITL/ITNET)
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