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DIRITTI DEI CITTADINI - SALUTE - PRES. BOLDRINI A CONVEGNO ISS :"AGGIORNAMENTO DEI LEA ASSICUREREBBE L'EQUITA' NELLE FORME DI ASSISTENZA E ADEGUATEZZA A SPECIFICHE ESIGENZE PAZIENTE"
(2014-10-31)
Ringrazio il Centro Nazionale per le Malattie Rare, l?Istituto Superiore di Sanit? e l?Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare - di cui l?on. Paola Binetti ? realmente l??anima?, mettendoci energie ed impegno - per aver organizzato questa giornata dedicata all?approfondimento e alla discussione di una problematica che, come suggerisce il titolo della Conferenza, rappresenta una sfida per tutti i Paesi europei." Ad aprire i lavori del convegno ?Rare Diseases: Europe?s Challenges la presidente della Camera Laura Boldrini che ha sottolineato come "Per vincere questa sfida, rappresentata da diverse migliaia di patologie, serve una forte cooperazione tra gli Stati e la pi? ampia e integrata condivisione delle conoscenze e delle competenze scientifiche. E serve anche farsi sentire pubblicamente: bisogna essere pi? capaci di imporre nel discorso pubblico queste tematiche, che altrimenti sono sistematicamente oscurate. Io a Montecitorio cerco di ricevere tutte le delegazioni che ne fanno richiesta, spesso anche associazioni di persone disabili, e cerco di dare visibilit? a queste iniziative."
In base alla stima dell?Eurordis, l?Organizzazione europea per le malattie rare, il numero di quelle conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000 unit? e interessa 36 milioni di persone. Una cifra che contrasta con l?aggettivo ?rare? utilizzato per descrivere tali patologie, ed ? talmente elevata da renderle una delle priorit? della sanit? pubblica di tutta l?Unione Europea.
Patologie non solo rare ma gravi, molte delle quali degenerative e invalidanti, che oltre a colpire le persone che ne sono direttamente affette, condizionano pesantemente la vita delle loro famiglie le quali, dopo aver attraversato una lunga fase di incertezza legata soprattutto alle difficolt? della diagnosi, si trovano a dover far fronte, spesso in solitudine, alla gestione della malattia, a confrontarsi con la terribile realt? dei cosiddetti ?farmaci orfani?, quelli che sono difficili da reperire in commercio, con un?assistenza territoriale non coordinata in maniera uniforme e con l?evidente sproporzione tra la scarsit? delle risorse di cui dispongono le strutture socio-sanitarie e i bisogni sempre nuovi e crescenti che la malattia comporta.
Si tratta di problematiche che interessano tutti i Paesi europei, ha proseguito Boldrini, conoscenze insufficienti e frammentate, competenze disperse nel territorio sono solo alcuni dei fattori che impediscono di offrire ai pazienti e alle loro famiglie una risposta adeguata alle loro esigenze.
Quali possono essere, dunque, le iniziative da intraprendere?
A livello nazionale occorrerebbe procedere quanto prima alla attuazione del decreto Balduzzi - perch? non ha avuto seguito - che, nel disporre l?aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, ha riconosciuto come prioritaria la riformulazione dell?elenco delle malattie croniche e delle malattie rare.
L?ampliamento dell?elenco di tali malattie e l?aggiornamento dei LEA (livelli essenziali di assistenza) assicurerebbe, infatti, l?equit? nelle forme di assistenza e la loro adeguatezza alle specifiche esigenze di ogni paziente. Abbiamo degli strumenti, che per? non sono stati ancora attuati. Questo ? un impegno che tutti noi dobbiamo prendere, perch? noi facciamo le leggi, poi per? purtroppo non c?? il seguito necessario per dare senso anche al nostro lavoro. Altrimenti tutto rimane un auspicio, senza avere la concretezza necessaria.
In quest?ottica, mi auguro che il Piano nazionale per le malattie rare, sul quale ? stato raggiunto un accordo pochi giorni fa dalla Conferenza Stato-Regioni, possa rappresentare un buon viatico per lo sviluppo di una strategia integrata per l'Italia su queste patologie e costituire un importante strumento per dare unitariet? al complesso delle azioni gi? in atto e per programmare quelle future con continuit? e coerenza.
Ridurre le disuguaglianze sociali e territoriali nei confronti dei soggetti affetti da malattie rare, garantire parit? di condizioni nella diagnosi e nella terapia, sostenere la ricerca e agevolare l?accesso ai farmaci orfani. Questa ? la prova che ci attende, queste sono le priorit? su cui c?? ancora molto da fare, perch? il tasso di civilt? di un Paese si misura anche attraverso la capacit? che esso ha di garantire alle persone colpite da patologie rare la stessa tutela del diritto alla salute di cui godono gli altri malati. Se il nostro Paese ha ancora a cuore un principio fondante della nostra democrazia ? che ? quello di fornire a tutti gli stessi servizi ? credo che in questo ambito ci sia ancora molta strada da fare. Ed io auspico che iniziative come queste possano servire da sprone per colmare questo vuoto che ancora esiste in Italia e anche a livello europeo?. ha concluso la Presidente della Camera Boldrini.(31/10/2014-ITL/ITNET)
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